Las primeras crisis epilépticas durante la infancia pueden ser el inicio de un camino complicado para algunos pacientes y sus familias. Entre los padecimientos que requieren mayor atención está el síndrome de Lennox-Gastaut (SLG), una forma poco frecuente y grave de epilepsia que suele manifestarse entre los 3 y 5 años y que puede acompañar a quienes la desarrollan hasta la edad adulta.
A diferencia de otros tipos de epilepsia infantil, este síndrome se caracteriza por la presencia de diferentes crisis convulsivas que suelen ser difíciles de controlar con medicamentos. También puede provocar dificultades en el aprendizaje, alteraciones conductuales y problemas en el desarrollo neurológico.
Una de sus particularidades es que no siempre se identifica desde las primeras crisis. Con el paso del tiempo pueden aparecer otras manifestaciones que permiten a los especialistas reconocer el cuadro clínico.
La Dra. Mariana Arzate, líder médica de Neurología de UCB México, explicó que el síndrome tiene tres características principales: distintos tipos de crisis epilépticas, entre ellas las tónicas, que provocan rigidez repentina del cuerpo; dificultades cognitivas y conductuales, y patrones específicos de actividad cerebral que pueden detectarse mediante un electroencefalograma.
La especialista señaló que estas manifestaciones tienen consecuencias que van más allá de las crisis, pues pueden afectar el desarrollo de los pacientes y modificar la dinámica cotidiana de sus familias.
Un diagnóstico que requiere atención
El síndrome de Lennox-Gastaut forma parte de las llamadas encefalopatías epilépticas y del desarrollo. Esto significa que la actividad epiléptica y las alteraciones neurológicas pueden influir en la evolución de las capacidades cognitivas del paciente.
De acuerdo con la Dra. Arzate, para identificarlo es necesario relacionar la presencia de crisis, las dificultades en el desarrollo y los patrones característicos que aparecen en el electroencefalograma.
Por ello, la información que proporcionan madres, padres y cuidadores resulta importante durante la valoración médica. Observar y comunicar cambios en el comportamiento, el aprendizaje o las habilidades que el niño había adquirido puede aportar elementos relevantes para orientar el diagnóstico.
En México, datos reportados hasta 2024 indican que, de más de 10 mil pacientes con epilepsia atendidos en hospitales públicos, al menos 300 tenían síndrome de Lennox-Gastaut. Sin embargo, el padecimiento podría estar subdiagnosticado debido al desconocimiento de sus características.
El impacto también alcanza a quienes cuidan
Vivir con Lennox-Gastaut implica enfrentar desafíos que no terminan en el consultorio. La atención constante que requieren algunos pacientes puede modificar los horarios, las actividades y las posibilidades laborales de sus familiares.
Un estudio realizado en México durante 2025 identificó una sobrecarga intensa en aproximadamente la mitad de los cuidadores de niños y personas con este síndrome. La investigación también señaló que el tiempo destinado al cuidado de pacientes con epilepsia puede alcanzar una mediana de 24 horas semanales, mientras que en el caso del SLG las necesidades pueden ser mayores debido a la complejidad de la enfermedad.
A esta responsabilidad se suman los gastos relacionados con la atención y los tratamientos especializados. El mismo estudio reportó costos de entre 24 mil y 36 mil pesos para las familias de personas con epilepsia, de acuerdo con el tipo de cambio utilizado en la investigación.
Estas cifras muestran que el impacto de la enfermedad no debe medirse únicamente por la frecuencia de las crisis, sino también por las condiciones en las que viven los pacientes y las personas que los acompañan.
En el marco del Día Internacional de Concientización sobre el Síndrome de Lennox-Gastaut, que se conmemora el 1 de noviembre, especialistas y organizaciones buscan ampliar el conocimiento sobre este padecimiento, favorecer su identificación oportuna y dar visibilidad a las necesidades de quienes viven con él.
Reconocer las señales, acudir con especialistas y escuchar a las familias son pasos importantes para mejorar la atención de los pacientes. En una enfermedad que puede acompañarlos durante toda la vida, llegar a un diagnóstico certero también significa abrir la puerta a un seguimiento adecuado y a mejores condiciones de cuidado.
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